El jefe de la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad del Ministerio de Salud, William Colque, informó que desde este miércoles se desarrollan las “VII Jornadas Científicas sobre enfermedades raras o poco frecuentes”, con el objetivo de profundizar las investigaciones y conocer la incidencia de esas patologías en el país.
“Hoy (miércoles) se está desarrollando la séptima jornada de enfermedades raras o poco frecuentes, con el objetivo de conocer la incidencia de esas enfermedades”, dijo según un boletín institucional.
Participan de la actividad médicos especialistas en asesoramiento genético, además del Ministerio de Salud y Deportes, de la Universidad Mayor de San Andrés (UMSA), de la Universidad Privada Franz Tamayo (UniFranz), del Hospital del Niño y de la Policía Boliviana.
En las jornadas que se extenderán hasta el próximo 27 de agosto, diferentes instancias científicas entendidas en genética analizarán las causales y motivos por los que se genera esas enfermedades y la incidencia que se tiene en el país.
En dichas jornadas se lanzará el “IV Concurso Científico Boliviano sobre enfermedades raras o poco frecuentes” que tendrá como base dos tipos de estudios: los descriptivos, en los cuales pueden participar casos clínicos, serie de casos, estudios de prevalencia; y por otra parte, estudios analíticos referidos a estudios de casos y de cohorte.
El premio para el primer lugar es de Bs 1.500, para el segundo de Bs 1.000 y el tercero de Bs 500, que serán entregados por el Ministerio de Salud y el Instituto de Genética de la UMSA.
Según datos oficiales gracias a esas jornadas que se realizan desde 2015, hasta la fecha, se han identificado en Bolivia 92 enfermedades consideradas como “Raras o poco frecuentes” de las que ocupan los primeros lugares el Síndrome de Cornelia de Langue (cuatro pacientes identificados); Osteogénesis imperfecta tipo II (tres pacientes identificados) entre los más recurrentes.
